Mirkó csak meg szeretne gyógyulni

Utoljára frissítve 2024-03-27

Tavaly gyereknapon megtartottuk Kristóf napját, ahol a kisfiú szemműtétjére gyűjtöttünk. Idén gyereknapon Mirkó napját rendezzük meg. Cikkünkben egy mosolygós, 8 éves kisfiút ismerhetnek meg, akinek csupán egyetlen valódi vágya van az életben. Ő csak meg szeretne gyógyulni. Sárközi Mirkó egy ritka genetikai betegséggel küzd, aminek rendkívül drága még a tüneti kezelése is.

Dékány Tímea, Mirkó anyukája tősgyökeres sándorfalvi, de munkája és kisfia iskolája miatt jobbnak látta Szegedre költözni. Az igazsághoz még az is hozzátartozik, hogy Timinek sok lenne egy kertes ház, ugyanis egyedül neveli Mirkót.

TIMI ELEINTE EL SE AKARTA HINNI A SZÖRNYŰ VALÓSÁGOT

Kisfia betegségére a gyermek 5 éves kora után derült fény. Eleinte még a védőnő sem figyelt fel az árulkodó jelekre. Sőt, még egy szakértő ortopéd orvos sem vette túl komolyan őket, amikor Timi felkereste őt azzal a problémával, hogy kisfia furcsán jár, ügyetlen és sokszor elesik.

„Annak az orvosnak már ránézésre, a tüneteket alapján tudnia kellett volna mi baja van Mirkónak. Mégis csak annyit mondott, hogy egy egyszerű Achilles műtéttel helyrehozzuk majd a lábát, ha továbbra is ilyen feszes marad. Fél évvel későbbre hívtak csak vissza egy vérvételre.” – számolt be kálváriájuk elejéről Mirkó anyukája.

A valódi problémára egy játszótéren jöttek rá. Egy ismerősük ismerőse látta Mirkót játék közben, aki megjegyezte, hogy a testvérének Duchenne-féle izomsorvadása van és ő mozog hasonlóan, mint Timi kisfia.

„Amikor először mondták azt nekem, hogy egy kvázi idegen azt mondja a kisfiamra, hogy ilyen ritka, különös betegségre hasonlít a fiam mozgása, még rosszul is esett. Emlékszem, azt gondoltam, biztosan tévednek! Mégis annyira megragadt bennem utána néztem az interneten és már másnap felkerestem egy neurológust.” – mesélte el a betegség felismerésének korai szakaszát Tímea.

EZ A BETEGSÉG GYÓGYÍTHATATLAN

A neurológus kertelés nélkül megmondta azt, amitől Timi a legjobban tartott. Az idegennek igaza volt. Mirkónak Duchenne-féle izomdystrophiája van, azon belül is 55exon hibával rendelkezik. Ez magyarra fordítva sajnos még ijesztőbb, mint a latin elnevezés. Ez a betegség az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz. Először a vázizomzat épül le, a beteg képtelen lesz a mozgásra, majd a légzőszervek állnak le, amitől a páciens lélegeztetőgépre szorul, végül a szív izmai adják fel a szolgálatot, ami halálhoz vezet. Ez a betegség gyógyíthatatlan.

Nyáron lesz 3 éve, hogy felfedezték Mirkónál a betegséget. Jelenleg az anyuka a kisfiával különböző terápiákra jár, ami szinte mind messze is vannak és legtöbbször nem támogatottak. Emellett egy bizonyos szteroidot is szednie kell a kisfiúnak, ami lassítja a folyamatot, de annak a gyógyszernek számos, igen súlyos mellékhatása van, ami gátolja a növekedésben és csontrikulást, szemkárosodást okozhat.

A REMÉNNYEL KECSEGTETŐ KEZELÉS ÁRA 1,3 MILLIÁRD FORINT

Létezik egy új szteroid. Meggyógyítani a fiút az sem fogja, de sokkal kevesebb mellékhatása van, mint annak, amit most szed. Ez még csak Németországban elérhető és 2 millió forint a havi adag ára. Tímea most abban bízik, hogy minél hamarabb elérhető lesz Magyarországon is. Felmerült az is hogy achilles műtétre is szüksége lesz de ennek a konzultációja jelenleg zajlik!

Hosszútávú céljaikban természetesen szerepel a remény. Amerikában már van egy új gyógymód, ez egy génterápia, amit jelenleg még csak 4-5 éves gyermekek kaphatnak. Ennek az ára forintban 1,3 milliárd. Tímea és Mirkó abban reménykedik, hogy minél hamarabb kibővítik a korhatárt, hogy Mirkó számára is elérhető legyen, az ára miatt viszont egy igazi csodában reménykednek!

MIRKÓT MÉG BÁNTOTTÁK IS AZ ISKOLÁBAN

A kisfiú viszont bátran és kitartóan küzd. Első osztályban csúfolták és fizikailag bántották, ami nagyon megviselte őt lelkileg. Mirkó másodjára járja az első osztályt, most egyéni tanrendben napi 3 órát tanul az iskolában, mert a sok terápia, rehabilitáció és az állandó koncentrálás a mozgására elveszi az erejét.

Mosolyát, örömét és vidám énjét viszont nem törte meg sem a világ, sem a betegsége. Amikor megkérdeztem Mirkótól, hogy mikor van a szülinapja, ami egyébként augusztus 27-én van, odabujt anyukájához és csak halkan a következőt súgta neki.

„Csak meg szeretnék gyógyulni.” – mondta ki a szavakat Mirkó, mintha attól félne, ha picit hangosabban mondja, nem válik valóra a kívánsága.

Őszinte és megható kívánsága mellett természetesen neki is vannak átlagos vágyai. Az egyik ilyen nagy vágya, hogy elmehessenek az anyukájával nyaralni, ahol színes halakkal úszkálhat, ugyanis úszni igazán szeret a kisfiú.

AZ ÖNKORMÁNYZAT MINDIG SEGÍT

Az Önkormányzat mindig segít azon szülőkön, akik embert próbáló helyzetben találják magukat. Ugyanígy tettünk Kristóffal, valamint Bendegúz családja is sok támogatást kapott tőlünk. Ám ez a segítség egy olyan körülmények között, amiben most Timi és Mirkó van nem elég.

Aki szeretné Mirkót a támogatni abban, hogy a legjobb rehabilitációkra tudjon menni, a legjobb kezeléseket, eszközöket, gyógyszereket kaphassa az a városi gyereknaphoz kapcsolódó Mirkó napja nevű rendezvényen, május 25-én az adománygyűjtésen megteheti.

Share on Facebook

Tweet